Saison 1
Les 12 épisodes disponibles
Épisode 12
Au fil des 11 épisodes précédents, nous avons exploré le quotidien des enfants porteurs de handicap, suscitant parfois la curiosité, la peur, ou même la moquerie.
Mais au-delà de ces réactions, leurs différences font d’eux des êtres exceptionnels.
Leur courage face à l’adversité, leur joie de vivre inébranlable, font de ces enfants porteurs de handicap des individus méritant d’être mis en lumière.
Pour clore cette première saison, nous donnons la parole à Marie-Line, la maman de Jade, une petite fille extraordinaire âgée de 10 ans.
Jade est polyhandicapée, incapable de marcher, de saisir des objets, ou même de parler. Pourtant, elle déborde d’énergie et rayonne de joie de vivre.
Dans cet épisode, Marie-Line nous dévoile l’incroyable soif d’apprendre de sa fille, sa capacité à tisser des liens avec les personnes qui l’entourent et nous encourage à avoir foi en votre intuition. Parce que, en tant que parents, vous savez détecter le potentiel caché de votre enfant.
Dans la seconde partie de cet épisode, nous discuterons avec Frédéric Villéga, neuropédiatre. Il nous rappellera l’importance d’un dialogue sincère entre l’enfant, ses parents, et les soignants. Nous explorerons également les compétences liées à l’intelligence émotionnelle qu’il observe chaque jour chez les enfants qu’il accompagne. Ces compétences sont une vraie richesse pour notre société et doivent nous encourager à nous ouvrir à plus d’inclusion.
Bonne écoute !
Épisode 11
Selon une étude de la DREES, la Direction de la Recherche, de l’Évaluation, de l’Étude et des Statistiques, 30% des ménages bénéficiaires de l’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) sont des familles monoparentales, ce qui représente 7 points de plus par rapport à tous les autres ménages ayant des enfants sans handicap.
Ces chiffres soulignent la vulnérabilité des couples lorsqu’un enfant extraordinaire entre dans leur vie. Pour mieux comprendre les défis auxquels ils sont confrontés, nous avons choisi de consacrer un épisode spécial au bien-être du couple, en compagnie de parents aussi attachants qu’inspirants. Elise et Dimitri sont les fiers parents de Noah, un enfant porteur de Trisomie 21 et du syndrome de West. Ils se livrent à cœur ouvert sur leur vie de couple pas tout à fait comme les autres.
Dans la deuxième partie de cet épisode, nous échangerons avec Anne, thérapeute familiale. Accueillir un enfant différent, c’est aussi voir sa propre vie être bouleversée, transformée à jamais. Chaque jour, Anne accompagne des parents confrontés à cette réalité qui secoue leur couple. Telle une guide experte des sommets émotionnels, elle les aide à établir un dialogue essentiel.
Bonne écoute !
Épisode 10
Au fil des rencontres avec des parents d’enfants en situation de handicap, la notion de culpabilité revient très régulièrement. Quelles en sont les causes ? Comment se manifeste ce sentiment ? Pourquoi le ressentons-nous ? Peut-il diminuer en intensité pour finalement disparaître ? Nous tenterons de répondre à ces questions avec l’aide de Marine et d’Emilie.
Marine est la maman de Maxence âgée de 6 ans. Sa fille souffre d’un syndrome polymalformatif d’origine chromosomique, associé à quatre malformations. Avec le temps, elle a appris à reconnaître plusieurs formes de culpabilité et nous raconte comment elle y fait face. Elle nous confie également l’influence de ce sentiment sur son comportement.
En deuxième partie, je fais la connaissance d’Emilie Gabillet psychologue clinicienne de l’association . En l’écoutant, on comprend mieux l’origine de ce sentiment, son utilité et ses mécanismes. Emilie décrypte également comment les femmes et les hommes y font face à leur manière. Et forcément elle nous donnera des conseils pour faire en sorte que ce sentiment de culpabilité soit moins envahissant.
Bonne écoute !
Épisode 9
Selon un sondage publié cette année par l’Association pour le droit à l’initiative économique (l’Adie), quatre Français sur dix souhaitent changer de métier.
Cette envie est partagée par de nombreux aidants en quête d’un métier leur permettant de mieux concilier leur rôle d’aidant avec leur carrière professionnelle.
Comment faire lorsque nous sommes le parent d’un enfant en situation de handicap ? Ce rêve est-il atteignable malgré les difficultés du quotidien ?
Pour y répondre, je rencontre Coralie. Cette jeune femme est la maman de deux garçons dont Valentin porteur d’une trisomie 21. Avant sa naissance, elle était assistante commerciale.
Elle nous raconte, son retour au travail après son congé maternité, ses doutes, son envie d’autre chose, son cheminement et puis sa nouvelle vie ! Sa reconversion s’est faite progressivement et elle nous explique des étapes parcourues. D’ailleurs, restez jusqu’à la fin, Coralie à une très bonne nouvelle à vous annoncer !
En deuxième partie, Agnès Petit-Perel de Perm’Etres Conseil prend la parole.
Cette coach professionnelle accompagne notamment des aidants dans leur parcours de reconversion professionnelle.
Elle nous explique sa méthode, les compétences acquises par les aidants à valoriser auprès des employeurs et vous livre plusieurs conseils utiles.
Bonne écoute !
Épisode 8
Dans cet épisode, vous faites la connaissance d’Anne et Camille.
La Haute Autorité de Santé préconise de renforcer la place et le rôle du patient dans sa prise en charge. Cela a pour effet de le rendre acteur dans son parcours tout en créant une alliance thérapeutique entre les professionnels et le patient.
Oui mais qu’en est-il pour les enfants ?
Quel est le rôle et la place des parents dans le parcours de soins et de rééducation pluridisciplinaire ?
Comme toujours pour répondre nous donnons la parole aux deux parties : familles et praticiens.
Anne est la maman de Noah, âgé aujourd’hui de trois ans. Quelques jours après la naissance de son fils, on lui diagnostique une hypoglycémie sévère ce qui provoquera des lésions cérébrales.
Cette jeune maman se sent alors perdue dans cette nouvelle vie dans laquelle elle tombe brusquement.
En deuxième partie, je discute avec Camille Roche, Kinésithérapeute spécialisée dans la petite enfance et le neurodéveloppement.
Elle exerce en libéral et au sein de centres médico-sociaux spécialisés. Elle a également rejoint K3W pour la création de formations destinées aux professionnels et aux parents.
Dans cet épisode, elle nous donne son point de vue concernant la relation entre les familles et le monde médical.
Elle invite également les parents à s’exprimer librement et à déculpabiliser.
Épisode 7
Dans cet épisode, vous faites la connaissance de Sarah et Vincent.
En France, 10 224 enfants en situation de handicap ont été accueillis en crèche en 2020, soit 4 000 enfants supplémentaires par rapport à 2016, selon le Ministère chargé des personnes handicapées. L’inclusion devient peu à peu une réalité dans les structures d’accueil des enfants en bas âge et tant mieux !
Dans cet épisode nous verrons les bienfaits de l’inclusion pour tous les enfants avec ou sans handicap, pour leurs parents et pour les professionnels des crèches grâce aux témoignages de Sarah et de Vincent.
Sarah est la maman de Sandro, âgé de cinq ans. Atteint d’une maladie génétique rare, le syndrome de Kury-Isidor. Il est la douzième personne atteinte de ce syndrome recensée dans le monde. Elle nous explique pourquoi il était important pour elle de l’inscrire en collectivité. Elle nous dévoile aussi ses craintes et sa relation avec le personnel de crèche. Et forcément, elle nous raconte comment Sandro a vécu cette expérience et ce qu’elle lui a apporté.
En deuxième partie, nous discutons avec Vincent Salley, le co-créateur 5 micro-crèches. Dès ses débuts, il était important pour lui d’inclure dans le projet pédagogique de ses établissements la notion d’inclusion. Il nous partage ses méthodes pour préparer la venue d’un enfant à besoins particuliers, construire la relation de confiance avec les familles et il nous décrit les adaptations mises en place pour faciliter l’intégration.
Épisode 6
Dans cet épisode, vous faites la connaissance d’Emmanuelle et Marina.
En France, on estime qu’ils sont 700 000 mineurs à soutenir un proche. Chaque année, des parents sont confrontés à la dure réalité d’accueillir un enfant grand prématuré ou porteur d’un handicap. Oui mais quels sont les impacts sur la fratrie ?
Emmanuelle nous partagera son expérience étant la maman d’une magnifique fratrie composée de Livia 15 ans, de Soren 13.5 ans et d’Ella âgée de 9 ans. A ses 18 mois, le diagnostic tombe pour Soren. Il a une polymicrogyrie fronto-pariéto-temporale droite liée à un AVC in utero. Sa grande sœur Livia a tout juste 3.5 ans et Ella n’est pas encore née.
En deuxième partie, je discute avec la douce Marina Al Rubae. Elle est l’auteure du guide « Les Aidants familiaux pour les nuls », paru aux éditions First, Vice-Présidente de l’association Pause Brindille, la communauté des jeunes aidants et a co-créé la société Les Aidantes & Co. Vous l’avez compris, ce sujet lui tient particulièrement à cœur étant elle-même aidante de ses parents sourds depuis son plus jeune âge. Elle nous parlera des points de vigilance à avoir en tant que parent d’un jeune aidant, des impacts de ce rôle, mais aussi de leurs atouts bien réels pour leur future vie d’adulte.
Épisode 5
Dans cet épisode, vous faites la connaissance de Solange et Marie. Solange est la maman d’Eliott, un petit coquin qui a voulu voir le monde un peu plus tôt que prévu.
Eliott est né à la 26ème semaine d’aménorrhée. Eliott est un grand prématuré.
Solange est un vrai rayon de soleil. Elle nous parle avec beaucoup de sincérité de sa découverte de la prématurité et de ce que cela implique pour un nouveau-né et ses parents.
Sa joie de vivre est sa force et elle nous le prouve ici. Son témoignage sera l’occasion d’aborder notamment la période sensible du retour à la maison avec bébé après de longs mois passés en néonatalogie.
En deuxième partie, Marie répondra à nos questions. Elle est infirmière puéricultrice, conseillère en lactation et spécialisée dans l’accompagnement de la périnatalité. Elle est donc la personne idéale pour nous aider à mieux comprendre la prématurité, décrypter les émotions ressenties par les parents et nous livrer des conseils utiles.
Épisode 4
Dans cet épisode, vous rencontrez Coralie et Marine.
L’épisode débute avec Coralie, une sacrée battante !
Malgré une première expérience de grossesse plusieurs surprises l’attendent…
La première est de taille : en elle grandit non pas un bébé mais deux bébés.
Pour les accueillir, elle n’aura pas à patienter les neuf mois traditionnels puisqu’à sa 26ème semaine d’aménorrhée les contractions se déclenchent alors que rien ne laissait penser que ses jumeaux allaient naitre prématurément.
En deuxième partie, vous ferez la connaissance de Marine Younsi, auxiliaire de puériculture de formation et accompagnante périnatale.
En tant que partenaire de BabySafe Solutions, elle nous parle des conséquences d’une naissance prématurée et nous donne ses conseils. Son expérience professionnelle et personnelle lui donne toute légitimité pour les accompagner.
Bonne écoute !
Épisode 3
Dans cet épisode nous faisons la connaissance de Dominique et Marie pour aborder le handicap du point de vue des grands-parents.
Comment vivent-ils l’annonce du handicap de leurs petits-enfants ? Quelle place peuvent-ils prendre au sein de la famille bouleversée par l’épreuve ? Comment peuvent-ils se préserver pour ne pas se sentir submergés par l’émotion ?
Voici quelques-unes des questions que nous abordons avec deux femmes fabuleuses.
L’épisode débute en compagnie de Dominique.
À 70 ans, elle se définit comme étant une mamie énergique, curieuse, très sportive et joyeuse malgré les épreuves surmontées. Elle a d’abord aidé sa mère pour s’occuper de son frère atteint de la Myopathie de Duchenne puis sa fille Julie et son premier petit-fils Victor, polyhandicapé.
En deuxième partie, vous ferez la connaissance de Marie Jaulin, psychologue clinicienne et psychothérapeute depuis une vingtaine d’années. Elle est également à l’initiative de l’association Le Lien Psy. Elle nous donne notamment des conseils utiles pour apaiser les relations intergénérationnelles.
Épisode 2
À la rencontre de Carine, la maman extraordinaire de Maléna âgée de quatre ans et demi, atteinte du syndrome Williams et Beuren, une maladie génétique rare.
Ce syndrome fait partie des 7 000 maladies rares identifiées à ce jour et qui représentent 3 millions de personnes.
Carine nous parle de l’annonce du diagnostic, de la prise en charge pluridisciplinaire et l’organisation que cela implique, de la complexité administrative subie par les familles et de l’explosion de son couple.
En deuxième partie, Anne Juvanteny, thérapeute familiale, nous explique pourquoi il est parfois compliqué de parler avec nos proches et encore plus à son conjoint lorsqu’on surmonte des épreuves.
Puis Virginie Vittorelli, conseillère chez Babysafe, nous parlera de son job en or qui lui permet de venir en aide aux familles concernées par le handicap d’un enfant ou par la naissance d’un enfant prématuré. Elle a une réponse à la plupart des difficultés pour notre plus grand bonheur.
Épisode 1
Thierry nous raconte son plus grand et plus beau combat.
Son fils Loris est atteint du Syndrome de Sturge-Weber, une maladie rare et orpheline.
Les angiomes, couleur lie de vin, visibles sur le visage de son fils dès sa naissance, les crises d’épilepsie, l’opération au cerveau puis le déficit moteur, sa méthode pour discuter de sa vie d’aidant avec son employeur, Thierry nous raconte sans fard les épreuves surmontées par sa famille et son amour infini pour fils.
En deuxième partie, Anne Juvanteny, référente du pôle Parrains / Marraines chez BabySafe mais aussi thérapeute familiale nous explique l’importance d’un accompagnement dès l’annonce du handicap.
Les extraits vidéos de nos épisodes précédents sont disponibles sur notre chaîne Youtube :
Le podcast est également disponible sur toutes les plateformes d’écoute :
