Saison 2
Dans ce deuxième épisode hors-série, nous rencontrons Julien et Coralie Bonnaire, un couple remarquable. Edith, leur fille de 8 ans, est atteinte d’une paralysie cérébrale, une pathologie qui affecte 1 500 nouveau-nés chaque année, devenant ainsi la principale cause de handicap.
Ancien troisième ligne du XV de France avec 75 sélections, Julien a fondé avec sa femme l’association Handi Move & Fun pour qu’Edith et tous les enfants en situation de handicap puissent goûter aux joies du sport adapté.
Bonne écoute !
Visionnez un extrait vidéo de l’épisode ici :
(Re) découvrir l'épisode hors-série 1
Cet été, nous vous proposons une série spéciale de quatre épisodes hors-série, où nous partons à la rencontre de parents ayant créé des solutions innovantes et précieuses pour les familles touchées par la prématurité ou le handicap chez l’enfant.
Dans ce premier épisode, nous avons le plaisir de recevoir Laure Chevalier, co-fondatrice de Petit Mais Costaud. Laure est la maman d’un petit garçon né grand prématuré en 2019 et qui, aujourd’hui, est en pleine forme. Avec son mari Gaël, ils accompagnent les familles qui traversent à leur tour l’épreuve de la prématurité.
Bonne écoute !
(Re) découvrir l'épisode 6
Saviez-vous que, selon la DREES, les ménages avec un enfant en situation de handicap sont souvent des familles monoparentales ou nombreuses, ayant des niveaux de vie plus faibles et une plus grande exposition à la pauvreté ? Ce constat mérite toute notre attention, et c’est pourquoi, dans cet épisode, nous rencontrons Vanessa et Anne-Laure.
Vanessa est la maman d’Ella et a divorcé du papa de cette dernière. Cette séparation affecte tous les aspects de sa vie : sa fille, sa santé mentale, sa vie de femme, sa carrière et son avenir. S’organiser et trouver un équilibre pour elle-même et sa fille est complexe. Être une maman solo d’un enfant en situation de handicap présente de nombreux challenges, que Vanessa partagera avec nous.
Ensuite, nous écouterons Anne-Laure Thomas, co-fondatrice de l’association Autour des Williams. Avec ses bénévoles, elle a créé un réseau solidaire pour les parents d’enfants porteurs du syndrome de Williams et Beuren. Anne-Laure nous parlera des actions mises en place pour soutenir particulièrement les parents solos. Et vous le verrez elle est particulièrement inspirante.
Très bonne écoute !
(Re) découvrir l'épisode 5
Vanessa connaît bien cette réalité.
Elle est la maman de Lia, une jeune fille de 11 ans polyhandicapée atteinte du trouble CDKL5, une maladie génétique rare.
Avec Lia, sa vie a changé radicalement. Pour Vanessa, l’isolement social est l’un des aspects les plus difficiles à gérer en tant que parent aidant.
Elle nous partage les répercussions de cette situation sur sa vie professionnelle, ainsi que sur ses relations familiales et amicales.
Dans la deuxième partie de cet épisode, nous aurons le plaisir d’accueillir Delphine Dia, la présidente de Handy Rare et Poly, une association normande dédiée aux parents d’enfants polyhandicapés ou atteints de handicaps rares.
Delphine nous offre ses précieux conseils pour surmonter l’isolement et évoque avec bienveillance les défis auxquels sont confrontées ces familles.
Très bonne écoute !
(Re) découvrir l'épisode 4
30% des aidants sont affectés par des douleurs physiques.
Comment éviter d’atteindre ce point critique où la douleur devient insurmontable, compromettant ainsi votre capacité à aider ?
Pour répondre à ces questions, nous donnons la parole à Séverine, une maman solo de trois enfants, dont Achille, atteint du syndrome de CDG de type 1A, une maladie orpheline rare. Achille est polyhandicapé et nécessite une assistance constante.
Séverine partage avec nous son expérience et sensibilise les parents aidants à l’importance de prendre soin de leur propre santé, souvent mise à rude épreuve par les tâches quotidiennes et les manipulations nécessaires.
Dans la seconde partie de cet épisode, nous rencontrons Constance Le Blan, une ergothérapeute.
Elle lève le voile sur ce métier méconnu mais ô combien essentiel, et nous prodigue ses précieux conseils pour atténuer les impacts physiques, permettant ainsi d’accompagner son enfant le plus longtemps possible et dans les meilleures conditions.
(Re) découvrir l'épisode 3
Sabah est une maman heureuse d’une petite fille, Melissa.
Elle grandit et se développe normalement quand subitement apparaissent des raideurs, des maux de tête, de la fièvre et des pertes de connaissance.
De ses 11 mois à ses 18 mois les symptômes s’aggravent.
Un double diagnostic sera alors posé : une diplégie spastique dans un premier temps, puis un cancer au cerveau.
Rien ne sera jamais plus comme avant.
Sans filtre, Sabah nous parle des conséquences sur sa vie, ses sentiments, son chemin vers la résilience
et restez jusqu’au bout pour entendre son message pour les parents.
Il vous touchera en plein cœur !
Dans la seconde partie de cet épisode, nous rencontrons Lise Ménard,
psychologue et formatrice handicap, inclusion et biodiversité humaine.
Ici, elle nous partage son analyse sur ce type d’épreuve vécue par les familles rencontrées à son cabinet.
Elle nous dévoile les mécanismes psychologiques, nous donne des clés pour favoriser l’acceptation et nous sensibilise sur les signes de mal-être chez les parents auxquels il faut être particulièrement vigilant.
(Re) découvrir l'épisode 2
Avec elles, nous abordons l’annonce du handicap de son enfant lors de la grossesse.
Anaïs, notre première invitée, est la maman de jumelles, Adèle et Julia, âgées de 3 ans. Elle nous partage courageusement les épreuves qu’elle et son mari ont affrontées dès les premiers instants de la grossesse, lorsque l’échographie a pris une tournure inattendue.
Anaïs dévoile les détails des examens nécessaires, l’angoissante attente des résultats, les relations délicates avec son entourage, et comment tous deux ont pris une décision lourde de conséquences pour leur famille.
Ensuite, Alix Perrottet, sage-femme dévouée, prend la parole.
Ayant choisi d’accompagner des parents vivant des grossesses complexes, son objectif simple est d’aider ces familles à traverser ce moment aussi sereinement que possible.
Elle partagera avec nous la mise en place de cet accompagnement, insistant sur l’importance de laisser aux parents le temps nécessaire pour prendre des décisions, malgré les examens et les annonces de diagnostics difficiles.
Surtout, elle sait déculpabiliser les parents quel que soit leur choix.
Avec ce nouvel épisode, nous espérons encore et toujours mettre davantage en lumière la cause des parents aidants.
Donner vie à leurs récits, pour mieux les comprendre et mieux les accompagner.
(Re) découvrir l'épisode 1
Dans cet épisode, vous rencontrez Coralie et Marine.
L’épisode débute avec Coralie, une sacrée battante !
Malgré une première expérience de grossesse plusieurs surprises l’attendent…
La première est de taille : en elle grandit non pas un bébé mais deux bébés.
Pour les accueillir, elle n’aura pas à patienter les neuf mois traditionnels puisqu’à sa 26ème semaine d’aménorrhée les contractions se déclenchent alors que rien ne laissait penser que ses jumeaux allaient naitre prématurément.
En deuxième partie, vous ferez la connaissance de Marine Younsi, auxiliaire de puériculture de formation et accompagnante périnatale.
En tant que partenaire de BabySafe Solutions, elle nous parle des conséquences d’une naissance prématurée et nous donne ses conseils. Son expérience professionnelle et personnelle lui donne toute légitimité pour les accompagner.
Les extraits vidéos de nos épisodes précédents sont disponibles sur notre chaîne Youtube :
Le podcast est également disponible sur toutes les plateformes d’écoute :
