Podcast BabySafe 

Histoires de  Parentalités extradorinaires

Chaque année, 40 000 parents sont confrontés à la dure réalité d’accueillir
un enfant prématuré ou porteur d’un handicap.

BabySafe Solutions souhaite œuvrer pour qu’à terme, la totalité des parents et des enfants affectés
par un accident de naissance puisse bénéficier d’un soutien immédiat et inconditionnel.

Quels sont les impacts pour les familles lorsque, dès sa naissance,
l’enfant et ses proches doivent surmonter des difficultés liées à un handicap ?

Pour comprendre cette parentalité extraordinaire, BabySafe leur donne la parole 
dans ce podcast et décrypte les parcours à l’aide de ses experts.

L’épisode 2 est à écouter en intégralité ici :

À la rencontre de Carine, la maman extraordinaire de Maléna âgée de quatre ans et demi, atteinte du syndrome Williams et Beuren, une maladie génétique rare. 

Ce syndrome fait partie des 7 000 maladies rares identifiées à ce jour et qui représentent 3 millions de personnes.

Carine nous parle de l’annonce du diagnostic, de la prise en charge pluridisciplinaire et l’organisation que cela implique, de la complexité administrative subie par les familles et de l’explosion de son couple.

En deuxième partie, Anne Juvanteny, thérapeute familiale, nous explique pourquoi il est parfois compliqué de parler avec nos proches et encore plus à son conjoint lorsqu’on surmonte des épreuves.

Puis Virginie Vittorelli, conseillère chez Babysafe, nous parlera de son job en or qui lui permet de venir en aide aux familles concernées par le handicap d’un enfant ou par la naissance d’un enfant prématuré. Elle a une réponse à la plupart des difficultés pour notre plus grand bonheur.

Visionnez un court extrait de l’épisode ici :

Les épisodes précédents : 

Un extrait vidéo de l’épisode 1 est disponible ici :

Thierry nous raconte son plus grand et plus beau combat. Son fils Loris est atteint du Syndrome de Sturge-Weber, une maladie rare et orpheline.

Les angiomes, couleur lie de vin, visibles sur le visage de son fils dès sa naissance, les crises d’épilepsie, l’opération au cerveau puis le déficit moteur, sa méthode pour discuter de sa vie d’aidant avec son employeur, Thierry nous raconte sans fard les épreuves surmontées par sa famille et son amour infini pour fils.

En deuxième partie, Anne Juvanteny, référente du pôle Parrains / Marraines chez BabySafe mais aussi thérapeute familiale nous explique l’importance d’un accompagnement dès l’annonce du handicap.

Le podcast est également disponible sur toutes les plateformes d’écoute :